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UAM관련주 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

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작성자 황준영 작성일25-08-24 22:57 조회1회 댓글0건

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UAM관련주 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
정부가 발표한 ‘새 정부 경제성장전략’에 국정과제인 ‘코스피 5000 시대’가 거론되지 않은 배경에 관심이 쏠린다. 일각에선 구체적 수치를 거듭 목표로 제시하는 데 부담을 느낀 것 아니냐는 관측이 나온다.
정부는 지난 22일 발표한 새 정부 경제성장전략에서 주식시장 관련 내용을 ‘생산적 금융’이라는 항목에 담았다. 여기에는 ‘부동산에서 생산적 부문으로 자금 흐름을 대전환하고, 코리아 프리미엄을 실현한다’는 목표가 적혀 있다. 정부는 기업 지배구조 개선, 모건스탠리캐피털인터내셔널(MSCI) 선진국(DM) 지수 편입, 주가조작 등 불공정 거래 엄벌 등을 과제로 제시했다.
그러나 정부가 국정과제로 내세운 ‘코스피 5000’과 같은 수치는 따로 언급하지 않았다. 앞서 국정기획위원회가 12대 중점 전략과제에 ‘코스피 5000 시대’를 선정한 것과는 다른 모양새다.
윤인대 기획재정부 차관보는 사전 브리핑에서 “이번 발표는 성장률에 포커스가 맞춰져 있어 그 외에 많은 정부 목표를 다 담을 수는 없었다”며 “정부는 코스피 5000을 위해 최선의 노력을 다한다는 입장”이라고 말했다.
일각에서는 정부가 목표 달성에 부담을 느낀 것 아니냐는 해석이 나온다. 기업 실적 개선 등 펀더멘털(기초 경제여건)을 고려해 저자세인 ‘로키(low-key) 전략’으로 가는 것 아니냐는 분석도 있다.
김상봉 한성대 경제학부 교수는 “애초 정부가 코스피 5000 달성이 현실적으로 가능한지 따지지 않고 덜컥 제시한 감이 있다”며 “최근 양도소득세 대주주 기준을 강화하는(50억→10억원) 세제 개편안 등 영향으로 주식시장이 박스권에 있는 상황에서 그 목표를 다시 꺼내들기는 부담스러웠을 것”이라고 했다.
코스피는 이재명 정부 출범 이후인 지난 6월 약 3년5개월 만에 3000선을 빠르게 돌파하는 등 상승세를 보였으나 이달 들어 3100선에서 횡보하고 있다.
이정희 중앙대 경제학부 교수는 “정부가 코스피 5000이라는 목표를 밝히면 국민은 그 수치를 기준으로 평가하게 되고, 그러다 보면 수치를 달성하려다 무리수를 둘 수도 있다는 판단이 깔렸을 수 있다”고 말했다. 이 교수는 다만 “대주주 기준 강화나 관세 등 현안이 정리되고 나면 더 구체적 내용이 나올 수 있다”고 전망했다.
해병대 채모 상병 순직사건을 수사하는 이명현 특별검사팀이 채 상병의 소속 사단장인 임성근 전 해병대 1사단장에 대한 업무상과실치사 사건 처분 작업에 속도를 내고 있다. 임 전 사단장 조사를 마무리한 특검팀은 채 상병 순직사건 발생 당시 현장 지휘관들을 불러 조사하면서 임 전 사단장의 혐의를 구체화했다. 특검팀 안팎에서는 업무상과실치사 혐의 사건이 다른 사건들보다 우선 결론 날 것이라는 전망이 나온다.
22일 경향신문 취재를 종합하면, 최근 특검팀은 박상현 전 해병대 7여단장과 최진규 전 해병대 포11대대장을 불러 조사했다. 이 과정에서 채 상병 순직사건 발생 당시 해병대 상부의 지시체계에 대해 중점적으로 물으면서 임 전 사단장의 혐의를 구체화한 것으로 전해졌다.
박 전 여단장은 채 상병이 순직한 2023년 7월19일 경북 예천군 실종자 수색 작전에 나섰던 지휘관으로 당시 현장에서 가장 상급자였다. 최 전 대대장은 순직사건 전날 일선 병력에 ‘허리 아래’까지 수중수색하라는 지침을 하달한 혐의를 받는다. 두 사람은 업무상과실치상 혐의로 입건돼 있다.
특검팀은 두 사람에게 상부로부터 구체적인 수중 수색 지시가 있었는지를 캐물었다. 순직사건 발생 당시 메신저를 통해 나눈 대화나 일선 지휘관들의 보고 내용 등을 종합하면 수중 수색 가능성을 파악할 단서가 있었는데도 상부에서 이를 묵인한 것은 아닌지 등도 집중적으로 물었다고 한다. 이 밖에 일선에서 무리하게 수중 수색에 나설 수밖에 없었던 이유도 질의했다고 한다. 특검팀은 오는 25일에도 두 사람을 다시 불러 추가 조사를 벌일 예정이다.
특검팀 안팎에서는 임 전 사단장 등에 대한 업무상과실치사 혐의 수사가 사실상 막바지라는 평가가 나온다. 임 전 사단장 조사를 마무리한 데 이어 순직사건이 발생한 경북 예천군 내성천 사고현장 조사도 하는 등 사건 재구성도 상당 부분 마쳤다. 채 상병과 함께 현장에 있었던 생존병사에 대한 참고인 조사도 끝냈다.
특검팀은 임 전 사단장의 업무상과실치사 혐의 사건 처분 결과를 바탕으로 외압 논란 및 임 전 사단장 구명로비 의혹 사건의 구조도 가늠할 것으로 보인다. 임 전 사단장 등을 순직사건의 혐의자로 특정한 해병대 수사단의 초동조사결과를 뒤엎고 혐의자를 축소했다는 것이 외압 논란의 골자인 만큼 업무상과실치사 사건에 대한 우선적인 판단이 필요하다는 것이다. 군 판사 출신 변호사는 “과실치사 혐의에 대한 판단은 수사외압 수사에 대한 사전적 조건이 될 수 있다”고 말했다.
한편 이른바 ‘VIP(윤석열 전 대통령) 격노’를 입증한 특검팀은 국방부의 초동조사기록 무단 회수 지시 및 박정훈 해병대 수사단장(대령)에 대한 항명 혐의 수사 관련 조사도 이어가고 있다. VIP 격노 의혹은 윤 전 대통령이 채 상병 순직사건 결과 보고를 받은 뒤 격노해 국방부 및 해병대 일선에 혐의자 축소와 관련한 외압을 가했다는 것이다.
특검팀은 이날 오후에도 김동혁 국방부 검찰단장을 다시 불러 조사하고 있다. 김 단장이 특검에서 조사 받는 것은 이번이 7번째다. 채 상병 순직사건 발생 이후의 후속조치에 직접적으로 개입한 혐의를 받는 유재은 전 국방부 법무관리관도 오는 24일 4차 조사를 받는다. 정민영 특별검사보는 이날 오전 정례브리핑에서 “해병대 수사단이 경북청 보낸 수사기록을 국방부 검찰단이 다시 가져온 상황, 이후 박정훈 대령을 항명 혐의로 수사하게 된 경위에 대해 확인하고 있다”고 밝혔다.
정청래 더불어민주당 대표는 24일 “특위 위원장들께 언론·사법개혁도 가급적 9월25일 성과낼 수 있도록 최대한 노력해주실 것을 부탁드렸다”고 밝혔다.
정 대표는 이날 국회에서 열린 민주당 의원총회에 참석해 “제가 약속드린 대로 추석 전에 검찰청 해체 소식을 전할 수 있지 않을까 생각한다. 9월25일 그것을 처리할 예정”이라며 이같이 말했다. 민주당은 검찰청 폐지와 공소청·중대범죄수사청 설립을 담은 정부조직법 개정안을 9월25일 국회 본회의에서 처리할 계획이다.
정 대표는 언론·사법개혁 법안에 대해 “그 부분도 된 건 된 대로, 미진한 건 추후에 하는 걸로 하면 좋겠다”고 덧붙였다. 민주당은 언론에 대한 징벌적 손해배상제 등을 담은 언론중재법 개정, 대법관 수를 증원하는 법원조직법 개정을 추진하고 있다.
정 대표는 오는 26일 전당대회를 열어 새 당대표를 선출하는 국민의힘에 대해 “‘윤 어게인’(윤석열 전 대통령의 복귀)을 외치거나 주장한 세력들로 당 지도부가 구성될 모양”이라며 “국민의힘이 사실 ‘국민의짐’이 된지 오래됐지만 ‘국민의적’이 되지 않을지 진짜 걱정”이라고 비판했다. 국민의힘 당대표 최종 결선에는 김문수 전 고용노동부 장관, 장동혁 의원이 진출했다.
정 대표는 “진정성 있는 대국민 사과를 하지 않고 ‘윤 어게인’을 외치는 세력이 다시 국민의힘 지도부가 된다는 건 매우 심각한 일이라고 생각한다”고 덧붙였다.
정 대표는 민주당 당직 인선에 대해선 “거의 마무리됐다”며 “전당대회 이후 미래 지향적으로 탕평 인사를 하려고 노력했다”고 말했다. 정 대표는 “내년 지방선거 관련해 당직에서 시비 소지가 있으면 어떡하나, 그런 부분을 가급적 고려해 당직 인선을 마쳤다”고 덧붙였다.

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